政协提案答复后,委员与专家面对面为罕见病

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“我是商业保险方面的外行，因为罕见病的特殊性，我想了解从保险的角度有没有可能突破和创新罕见病商业保险的支付方式。”去年全国两会期间，全国政协委员、医院原副院长丁洁与部分委员联合提交的《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》的提案引发广泛热议，并获得了中国银保监会回复。近日，在由人民政协报·人民政协网主办的“促进罕见病药物创新提升患者用药可及性”座谈会上，丁洁等委员、专家与中国银保监会相关负责人再次对话。

当日，十余位委员、专家、患者代表及企业代表就我国罕见病多层次医疗保障体系建设以及提升药物可及性等问题建言献策、深入交流。

缺医少药、罕见病患者何去何从

“两年前我患了一种名叫卡斯特曼的罕见病，发病率为十万分之一，患者五年生存率只有51%。遗憾的是，目前国内没有专门的药物可治。”淋巴瘤之家下属卡斯特曼之家主理人林琳在座谈会上的一席话，让现场嘉宾陷入了沉思。

“医疗资源少、治疗手段少是我们这类罕见病治疗的难点。”神经母细胞瘤患者的家属桂学森如是说道，“目前，我国还没有设医院，基层儿童肿瘤的认知度、治疗经验以及治疗医院有很大差距，所以有相当一部分患儿经历过误诊和不规范治疗情况，从而错过了最佳治疗时机。”

“‘健康中国’中有一个很重要的原则是一个都不能少。”全国政协委员、医院院长王建业指出，我国罕见病患者人数达万，虽然和我国14亿总人口相比较少，但亟须社会高度