全国白癜风爱心大使 http://m.39.net/baidianfeng/a_4394492.html
Momself大表姐:
早上李咏离世的消息让我和同事们难以自持。
50岁的年纪正当壮年。看着他在节目里手拿金蛋挥洒卡片长大的80后们,现在已经开始要面对同一时代的人,相继离开了。
我们开始不得不直面「疾病」和「死亡」,但是这些课题却没有人教过。只有命运的无常永不缺席。
本来我们已经为李咏写好了一篇表达我们心情和态度的文章,但最终还是决定不在今天推送。对于李咏和家人,我们想郑重地表达哀思。
而对于深陷在「悲痛」中的你们,想分享这篇TED演讲,一个关于「死亡和生存」的思考。
它正好讲述了一个令人动容的故事:露西卡·拉西提的丈夫是一位年轻的精神外科医生,他曾经细心照顾过各种身患重大疾患的病人,却轮到自己要与癌症抗争,并且一直「战斗」了22个月。
在这22个月里,他们决定生孩子,学会了更有意义地生活,学会接受苦难、采用了更人性化的临终关怀。在他们的经历中,治疗癌症不是跟命运抗争,而是相互扶持,度过难关。
生与死,爱与失去——都是我们要经历的。身而为人并不能够无视苦难。人生伴随着苦难。但当我们直面它,生活就会得到延伸。
在死亡面前,什么让生命有意义
演讲者:LucyKalanithi
演讲稿精简版
我的丈夫Paul被确诊为肺癌晚期的几天后,我们躺在卧室里,Paul说,「一切都会变好的。」
我记得我回答说,「是的。」「我们只是还不知道变好的意思。」
我跟Paul是在耶鲁医学院读第一年时认识的。
他聪明、友善、超级有幽默感。他常年在车里的后备箱放着一件大猩猩服,他说,「以备不时之需。」我在目睹了他细心照顾他的患者之后便爱上了他。他跟患者可以聊到很晚,希望能够理解疾病带来的感触,而不仅仅是技术层面的细节。他后来告诉我,他在看到我对着一份停止跳动的心电图哭泣那刻就爱上我了。
我们那时不知道,早在我们尚未坠入爱河之前,我们就已经在学习如何共同承担痛苦。
我们结婚了,毕业后都当了医生。
我选择了当内科医生,Paul当时即将结束神经外科的训练课程,但他的体重也开始往下掉。他的后背逐渐开始疼痛,咳嗽总是不见好。当他被收治住院时,CT显示肿瘤已经遍布他的肺和骨头。
我们都细心照顾过各种身患重大疾患的病人;现在轮到我们了。我们跟Paul的癌症抗争了22个月。他写了一本回忆录,记录面对死亡的感受。我们的女儿Cady顺利出生。我们爱她,爱彼此。我们学会了如何面对各种艰难的医学选择。
Paul最后一次收治住院那天,对我而言是最艰难的一天。当他在最后的时刻,看着我,说,「我准备好了。」我明白,那不仅是勇敢的选择,也是正确的选择。Paul并不想要呼吸机和心肺复苏,在那一刻,对于Paul而言最重要的事情,是抱着我们襁褓中的女儿。九个小时之后,Paul走了。
对爱人完全诚实
我一直认为自己是一名照料者,照顾Paul的经历让我对于「照料者」的理解更深刻。
目睹他在跟病魔斗争的过程中对自己的重塑,学会见证和接受他的痛苦,跟他一起接受他的选择——这些经历让我明白了,坚强并不意味着回到过去的自己,或假装那些很痛苦的事情没什么大不了的。
这个过程充满痛苦,但是也是这个过程,让我知道了当我们一起努力,我们就能知道成功是什么样子。
当他的诊断结果出来后,他对我说的第一句话是,「我希望你能再嫁。」我当时想,哇,我觉得我们当时什么都敢说了。
非常震惊,令人心碎——我们完全的诚实,这种诚实正是我们最需要的。
在Paul患病的早期,我们商量好,我们什么事情都敞开说。
像是立遗嘱这样的事情,完成预留医疗指示(ADS:丧失主观意识时的医护指示)那些我一直逃避的事情——当真正面对时并没有那么可怕。我意识到预留医疗指示是一种爱的举动——就像是婚礼上的誓言,是一种照料对方的契约。
我会在需要时为你表达你的意愿。我会完成你的愿望。作为医生,我跟Paul都有充分的心理准备去理解,甚至接受诊断结果。
我们并没有感到愤怒,很幸运,因为我们早就目睹太多危重的病人,我们知道,死是生命的一部分。
但是,大道理谁都知道;当真的自己遇到的时候,亲身经历悲伤和不确定性是完全不同的体验。
「你始终可以选择」
肺癌的治疗方法效果很好,但是我们知道Paul的预期寿命只有几年,甚至几个月。在那段时间,Paul记录了他从医生到病人的转变,他谈到了突然感觉自己站在了十字路口,他以为自己能看清道路,因为他已经帮助过那么多病人,但他彻底地迷失了方向。
根本不是一条路,Paul写道,「我看到的只有一片荒芜、空虚、泛着光的白色的沙漠。……我必须面对我将死的事实,尝试搞清楚如何能够活得有意义,我需要我的肿瘤医生帮助我。」
临床医生们对Paul的照料让我对于我医疗界的同事有了更深的感激。我们的工作很难。我们有责任帮助患者清楚地知道预期后果,以及他们治疗的选择,这向来不是简单的事情,处理癌症等不治之症的时候,选择更加艰难。有些人愿意不去知道还有多少时日,有的人想知道。无论哪种,我们都不知道答案的。
有时候我们会强调最好的可能性,以期让希望显得更大一些。但是研究人员发现,当患者能够更好的理解疾病的预期后果时,他们的焦虑更少,更有可能好好规划,并可能减少给家庭带来的伤痛。
最重要的是,要不要生孩子。
只有不到一两年的预期寿命意味着Paul无法看到女儿长大。但是他能够有机会看到女儿的出生,并在生命开始的时候陪伴左右。我记得问过Paul要跟一个襁褓中的孩子告别,会不会让死亡更加痛苦。他的回答震撼了我。他说,「真能这样,难道不会更好么?」于是我怀孕了。
并不是为了跟癌症斗争,而是因为我们学会了有意义地生活,包括接受苦难。
Paul的肿瘤医生适量减少了他化疗的剂量,这样他依然可以从事神经外科手术,这在一开始我们觉得是完全不可能的。当癌症进一步加重时,Paul放下了手术刀,拿起了笔,他的姑息疗法医生给他开了兴奋类的药物,这样他可以更加专注。
他们询问了Paul在意的事情和担心的事情,和他在一些问题上的取舍。这些谈话是确保你的医疗计划符合你的预期的最好方式。
我会永远感激Paul的临床医生们,他们并不觉得他们的工作是提供他们不知道的答案,或仅仅是帮我们修复什么东西,而是在Paul面对痛苦的选择时提供咨询建议……他的身体逐渐垮下去的时候,他的精神依然矍铄。
在Paul死后,我收到了很多花束,而我送出了一束给Paul的肿瘤医生,因为她为Paul的目标提供支持,并帮助他权衡可能的选择。她知道生活并不仅仅意味着活着。
「热情和选择」组织做过调查,询问人们的医疗健康偏好。很多人开始回答都是以「如果我有选择的话……」开头。当我读到那个「如果」,我更加理解为什么四分之一的人被过度医疗,或者目睹家庭成员被过度医疗。
一半的重症监护护士和1/4的ICU医生考虑过换工作,因为有时候他们提供的帮助并不符合患者的诉求,这种感觉让他们感觉到很痛苦。但是只有当医生知道你的愿望究竟是什么,才有可能确认它们得到了尊重。
你是否愿意通过生命维持装置延续你的生命?
那时你是否更加