25岁女孩陪父抗癌手记九,这些经验看

我们刊登了觅友Cathy的余生很短，别让遗憾太长——25岁女孩陪父抗癌手记（八），记录的真实性也让很多觅友回忆起了自己或者家人刚确诊时的情况，Cathy也收到了觅友们的祝福和鼓励。今天我们继续刊登第八部分。

前记：徐医生查看了病理报告，只转移了3个淋巴结，上下切缘阴性，新辅助化疗的效果很好。做了Fish检测之后，显示基因扩增（阳性），周主任说这是好事，说明可以靶向治疗。至此，万里长征的第一步取得了胜利，身体进入康复期，而治疗还在继续。

感悟篇

1

医院的选择

总有人都问我，医院接受更好的治疗。

从胃镜怀疑癌症开始，我就通过各种办法咨医院的专家，医院的专家，医院的专家，几乎所有的专家甚至于我的亲戚们都医院接受治疗，很容易耽误病情，都一致建议医院。

医院的治疗费用实在不菲，如果我有足够的物质条件，我可以毫不犹豫地飞去北京，挂一个名医的号。可是事实就是，我们是普通人家，家里并没有多少钱，我爸一生的积蓄都给了我们两姐妹上学和生活，而癌症的治疗，其实是非常漫长的，费用也是很高的，康复期需要的资金有可能远远大于治疗期的费用。

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于是，我决定跟自己赌了一把，医院治疗。

但是如果你家庭条件允许，我想我还是会建议医院找一个顶级的医生，因为这样，心理上可能会安慰点，毕竟不是每个人都能像我爸一样有这么好的运气遇到一个负责任有医德的主治医生，医院的专家支援。

而且，大医院确实有更好的医疗资源，更先进的治疗手段，更周全的治疗方案（听医院治疗方案几乎是与国际接轨的，接收的都是最新的理念，仪器也可能比较先进吧），退一万步讲，还有很多临床试验的机会。

但是现实很残酷，大部分的家庭都是普通家庭，可能都是承受不住重病的打击的。一张薄薄的诊断书，就能把我们从生活的鸡毛蒜皮打入生存的奋力挣扎中。

对我而言，每走一步都像是新开了一场赌局，我别无选择地一次次地加注，也许每一个癌症病人和家属都跟我一样吧，都在跟上天打赌，有人大获全胜，有人惨败退场，没有人知道开盘的结局是什么，而我，幸好一路赢到了现在。我想，我始终是被上天眷顾的。

2

癌症从来都没有标准答案

回过头来看，这整个阶段最难熬的不是癌症本身，而是癌症从来都没有标准答案，没有标准的治疗方式，每天都是不确定的。

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不确定化疗是不是有效，不确定是不是可以争取到手术机会，不确定手术是不是会成功，不确定手术成功后会带来什么影响，会有什么样的并发症。又或者每天都在担心，明天或者下一刻是不是有其他的意外，内心的忐忑是不经历这个过程的人不会理解的。哪怕三次化疗后肿瘤明显缩小，也没有人可以确保第四次的化疗一定是成功的，依然告诉我肿瘤是很调皮的，说不定突然就进展了。

胃癌群里，一个叫“阿健”的人经常跟大家一起讨论病情以及如何处理突发情况，有一天，他很焦急地在群里发了一个消息：昏睡，叫不醒，血氧70-80波动，一般熬多久！

没有人回复，大概大家都没经历这个过程吧。

第二天他又发了一句话：家里老头今天走了，我退群了。

想说点什么，迟疑了很多，最终就打了两个字：节哀，

我想，再多的语言都是苍白的吧。

他回复：谢谢大家，往后没有靠山了要自己努力了。

后面他退了群。

群里每一天都在上演这样的故事，每一天都有新人加群，有患者本人，但更多的是家属。大家谁也不认识谁，但是为了一个共同的希望在同一个群里分享自己经历的点滴，希望可以给到彼此温暖也希望可以给彼此更多的经验和借鉴，也有人在经历治疗失败家属去世之后退群。

每一天都有无数的故事在上演，只是更多的时候，我们都不知情。

走了一个人，就像失去了一个战友，也不知道什么时候开始突然会为陌生人的死亡难过了，多希望大家都好好的，多希望这个世界上没有癌症。

3

肿瘤营养治疗应被重视

我们是幸运的，几乎所有的不确定都是往好的一面发展。

化疗过程中也没有掉头发，恐怕我掉的头发要远远超过我爸的。人家问他为啥化疗不掉头发的时候，他还开玩笑：拔都拔不下来。

我们整个过程都用了辅助治疗，中药、桑黄茶、铁皮枫斗、蛋白粉、营养素、速愈素、刺梨汁、五红汤、花生衣粉外加全面均衡多样化的饮食等等等等，毫不夸张地说，这些辅助产品的费用远远超过了整个治疗的费用，而这些都在一定程度上降低了化疗的副作用，甚至对化疗还有一定程度的增敏作用。

在病房里，有病友看到我爸的良好状态都来咨询他是不是有什么秘诀，当了解这些营养支持的费用后都摇摇头，不愿使用，让人哭笑不得。

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对于肿瘤家庭来讲，放弃一些无效的额外支出转而用在营养支持上是多么重要的一件事。肿瘤营养治疗可提升患者生存质量，降低营养不良并发症的发生，应该作为肿瘤防治的基础措施和常规手段。

肿瘤营养治疗给整个治疗过程带来的作用不是三言两语可以说的清楚了，尤其早期的营养介入可以有效防止恶液质，而一旦发生恶液质，再用营养干预已经来不及了。

4

面对癌症，知识储备一定要有

从确诊为癌症开始，亲戚好友的各种补品和土方子就来了，但是作为癌症病人和家属，一定要有一定的知识储备。癌症最大的特点就是异质性，这也是为什么时至今日医学仍然无法攻克这座大山的原因，而我们更不能把别人的经验完全套在自己身上，也不要轻易试药。

我爸治疗期间，也有很多人好心送来很多偏方，我爸也曾心动以身试药，被我发现后，我跟他大吵一架他才答应后面不再自作主张乱吃东西。

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偏方之所以称为偏方，就在于它无法普及，当你还有药可治，就不要病急乱投医耽误治疗，请一定先相信医学相信医生，如果临床上的药全部没有作用，那么再考虑这些激进的方法。当然，我觉得癌症患者和家属一定都是非常绝望的，只要有一线希望都愿意去尝试。

前段时间看到狗药抗癌的报道：

美国一个名为Joe的老头儿在网络和采访中自述，肺癌晚期治疗期间在兽医的推荐下吃了两个月的芬苯达唑片，肿瘤消失。

消息传到国内癌圈，迅速炸开，“治愈”这两个字对于癌症人群实在是有着太大太大的吸引力了。于是，很多患者一边化疗一边试吃，试药群从几十人暴涨到人，圈子还在不断扩张，但这仍是一个隐秘的群体。

试药不敢告诉医生，或者患者瞒着家属，或家属哄着患者，有人治愈，有人失败，谁也不知道自己是什么结果，也不知道到底是侥幸治好了癌症还是狗药真的可以抗癌。群里每天都有不同的消息传来，有人试药后下了病床，能爬米的大山，也有人拉了几天肚子，精神不振。

群友每天都在彼此的希望与失望中徘徊，他们期待下一个Joe的奇迹，也害怕听到“不好的消息”。而任何一个不好的消息，对他们来说，都像是“拔了他们的气门芯”。因此，但凡出现一个不好的消息，散播这个消息的人就会被“围攻”，甚至被剔除群，以免“动摇军心”。

正常人看着可能都会觉得难以理解，而且有点滑稽，但是只有经历过这种绝望的人才会把生的可能寄托在这个便宜的听起来有点可笑有点荒唐的狗药上。很多人都是癌症晚期患者，在医学上是被判死刑的人，在这种情况下，如果有一种抗癌的药，即使是兽药也值得一试，医学研究不会放过任何一种可能。也许有一天，所谓的狗药可以在临床试验中传出好消息，很多的“江湖传说”也会被证实，就让我们一直祝福所有这些在绝境中试药的勇敢人群吧。

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看到过一组很震撼的数据，现今，我国每天约有1万人确诊癌症，相当于平均每分钟就有七个人得了癌症，平均每7-8个死亡的人中，就有1人因癌症死亡！多么触目惊心的数据啊。

不说全世界了，就我们这个巴掌大的几十户人家的村目前正在接受癌症治疗的就有四位，包括我爸，其中有两位是在我爸治疗期间确诊的，而另外一位就在我写这篇手记的时候离世了。

为什么癌症患者越来越多了？除了我们熟知的饮食、睡眠、环境、辐射等原因，还有一个不可忽视的因素就是人越来越长命了，这在时间上为患癌提供了可能。为什么古代人罹患癌症的少，因为古代人大都不长寿啊，正常细胞到患癌平均需要3-5年，甚至10年，20年的时间，那越长寿就越可能患癌了。

还有一组数据，有三分之一的人在一生中的某个时间会受到一种或者多种癌症的困扰，而有三分之一的人一辈子都不会患癌。在患癌的人群中，有三分之一是可预防的，有三分之一是可治愈的，三分之一可缓解。癌症是全人类的疾病，从患癌的那一刻开始，跟你一起前行的不单单只有你和你的家属，还有千千万万的医学工作者，乃至全人类。了解癌症知识对我们每个人都至关重要，可以用不到，但是不能不知道。

5

期待医疗水平的发展

医疗的发展实在太快了。医疗资源在我国的分布存在巨大不平衡，医院在解决问题的能力上可能也是不同的，但是更令我震惊医院可以出现这样的治疗结果。

这世上有钱人很多，但是更多的癌症或者重症家庭可能都跟我们一样普通，并没有多少的经济条件支撑医院治疗，医院治疗都很困难，毕竟这是个漫长又充满意外的过程。就算抛开经济条件不说，每年都这么多人的癌症，医院的接诊能力是有限的，所有人都往里面挤分明是不现实的，医院快速发展才能解决“看病难治病难”的现状。

感叹癌症治疗技术的发展之余，也希望更多的一线治疗经验能够快速走进二三线城市，甚至四五线城市，让我们期待未来所有人都可以在家门口看病。

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肿瘤早筛非常重要：我一度后悔没有早点带我爸做个全身检查，他身体真的很好，好到我以为他不会生病，哪怕在经历过四个疗程的术前化疗后，他的身体也丝毫没有受影响，状态甚至比很多没有生病的人看起来还要好很多。

就是这样的疏忽，让这一切都来的太突然又没有退路。胃癌早期是可以直接通过手术治愈的，生存期非常高。所以每年一次的体检真的非常重要，40岁以上的人群至少3-5年要做一个胃肠镜。但是，值得注意的是，目前并没有一种早筛可以筛查所有的癌症。而肿瘤很调皮，可以长在身体的任何一个地方甚至于你的体液中，防不胜防。

前段时间有文章爆出，古巴已经成功研制出肺癌疫苗，我们有理由相信，癌症的未来一定是光明的，也许在未来的某一天，癌症就会像感冒一样平常，可以预防可以治疗，也不会再危及生命。

而我们的经历的这些不会被大家遗忘：

我们应该记得第一个用靶向药的人；记得第一个推广术前新辅助化疗的人让晚期的癌症病人重获手术的可能；记得第一个尝试免疫治疗的人让癌症的治疗多了一种可能；甚至那些以身试狗药的人；当然，还有无数投身临床试验的医护人员和患者。

我们应该记得，那些想尽办法从印度带药的人带给病友的希望；也应该记得医保的一次次改革，让更多用不起药的人可以用上药。

我们应该记得那些一次次在癌症药物研究上创造奇迹的国家；记得癌症早筛的每一次突破，让更多的癌症更早被发现；记得基因检测的出现让用药更为精准和有效。

我们也应该记得魏则西留给我们的不只有对治疗骗局的憎恨，还有广大癌症病友的接力，让需要冷藏保存的PD-1抑制剂毫发无损地从香港到达魏则西手中，才有了如今在各地风生水起的免疫治疗。

6

余生很短，别让遗憾太长

所有的肿瘤病人或者家人都要储备足够的癌症知识，所谓求人不如求己。肿瘤的治疗过程都很长，在医院里的时间是很少的，更多的时候都是在家里，而所有的并发症医院采取的都是临床上的解决办法，如何预防、最大可能地降低副作用和并发症却需要病人和家属自己努力，只有保持乐观的心态，保证良好的身体状况，配合医生的治疗才能让治疗的效果最大化。

生活不像电视剧，总有人在关键时刻乘着七彩祥云来救你，没有人会在这场水深火热的人生大戏中平白无故地拉你一把，很多时候我们不仅无处躲雨还要自己充当那个屋檐为家人遮风挡雨。

我爸人缘虽好，但没有亲兄弟姐妹，至于其他的人，每一个都是上有老下有小外加工作，更多的时候都只能喊加油，所以一早我就做好了一个人陪伴的准备，赛场很孤单，也无能为力，只能拼命奔跑。噩梦来临连准备的时间都没有，每个人都是手忙脚乱的长大。

有一本书叫做《让食物代替你的药物》，是关于癌症治疗期间的饮食注意事项的，不记得是哪里看到的关于这本书的推荐，反正买了。作者很有心，建了一个读者群，每周六周日晚上7点都会免费为群友开展关于癌症的课程。

群里有个叫“春水”的患者三天两头分享自己写的小诗，内容都是非常积极向上的，她是一个50多岁的癌症患者，患癌部位在十二指肠，切除了全部的十二指肠，胰头切了一部分，胃幽门部位切了一部分，她说生病前觉得自己的老公毫无用处，但是生病后，医生护士都说她上辈子一定积了很多福，这辈子找到这么好的老公，一直陪在身旁。

网上看到过一些类似谁谁谁弃重病家人不顾的报道，我想着一定是极少数的人吧，大部分的人都是会选择不离不弃的，毕竟我听到的故事都是这样的。因为亲人生病，不会做饭的学会了做饭，才明白这世上没有不会做饭这回事。原本任性的儿女一夜长大，收起了所有的任性，学会了担当，原来我们都可以很强大。

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从我爸确诊开始我就一直陪在他身边，杭州的公司上班比较晚，工作以来我一直都是8点起床的，偶尔早醒也要赖床到8点，在家里就更不用说了，不到中午都是不起床的。可他这一病，我几乎没睡过一个安稳觉，也学会了每天6点起床去给他做早餐，后面慢慢地，5点半，5点，越起越早。很多人都夸我孝顺细心，都说一定是因为我，我爸才能有这么好的治疗效果。

我苦笑，我觉得这一切都是自己该做的，如果父母生病无法陪伴应该这辈子都会后悔和自责中的吧。可是，我多么希望，我这一生都没有这样表现的机会啊，我不想通过这样的方式来证明自己的孝顺细心，如果家人可以健康平安过一生，就算一辈子都被别人认为是没心没肺的又如何？

我更后悔的是，没有早点陪在父母身边，原来不把握机会是真的有可能被剥夺机会的；原来，这世上根本就没有来日方长；原来，你真的不知道意外和明天哪一个先来。

时间无情第一，它才不在乎你是否还是一个孩子，你只要稍一耽搁、稍一犹豫，它立马帮你决定故事的结局。它会把你欠下的对不起，变成还不起。又会把很多对不起，变成来不及。

我是幸运的，因为我的努力最终还是换来了想要的结果，我还有机会去为我的家人做些事，但是有很多人是真的来不及吧。如果你的家人安好，请一定珍惜这样的机会，多多陪伴他们，余生很短，别让遗憾太长。

推荐几个比较权威的学习癌症知识的网站

NCCN：美国国家综合癌症网络（NationalComprehensiveCancerNetwork）是一个非营利联盟组织，由28个从事病患护理、研究和教育工作的一流癌症中心组成。NCCN致力于改善和促进优质、有效、高效和易于获取的癌症护理服务，让病患过上更好的生活。美国国立综合癌症网络每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南，得到了全球临床医师的认可和遵循。

PubMed：是一个提供生物医学方面的论文搜寻以及摘要，并且免费搜寻的数据库。它的数据库来源为MEDLINE。其核心主题为医学，但亦包括其他与医学相关的领域，像是护理学或者其他健康学科。

CSCO：中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会(简称CSCO)是由临床肿瘤专业工作者和有关的企事业单位自愿组成的全国性专业学术团体。CSCO的进步迅速、成就卓越，为我国临床肿瘤学事业做出了积极贡献，也已成为国内、外有关领域内最为活跃和具有广泛影响力的学术组织。

关于这几个网站，曾有病患家属做过总结，直接套用：

最简明的思路是治疗理论以NCCN指南为基础，辅以PubMed上的最新论文；医生资源以CSCO结直肠指南的专家组为基础，辅以他们的论文合作作者。

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因为太年轻，医院这个地方格格不入，几次住院认识了很多的患者和家属，每次都会被盘问一番，也总是很容易得到医护人员的关照。

这一路走来也成长很多，读了很多专家的报告，了解了很多专业知识，接触到了这个陌生的世界，治疗还在继续，我希望可以一直一直幸运地走下去，也愿正在接受癌症治疗的患者们能够早日迎接属于你们的好消息。

感谢这这段人生旅程中所有给予我帮助的亲朋好友、认识的不认识的癌症病人和家属，医院胃肠外科所有的医护人员，感谢周主任、王医生、陆医生，医院徐医生、赵医生！

封面图片来源：摄图网正版图库

责任编辑：胃癌康复君

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