泪崩一个父亲亲历8岁病儿救治失败后捐出

时间:2020/8/31 16:39:26 来源:儿科_儿科常识_儿科常识网站 作者:佚名

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6月3日清晨,医院。手术室门打开,医生推出8岁的大雪,父亲苏北(化名)俯身看,儿子躺在黄色的遗体袋里,面白如纸,本来圆胖的小身躯干瘪了——他刚才做了器官移植手术,摘取脑组织用于医学研究,肝脏、双肾、角膜用于救人。为你,爸爸什么都愿意!

大雪生前罹患脑干胶质瘤,苏北夫妇选择了最新最进取的免疫疗法,大雪是有文献记载的以该疗法对抗脑干胶质瘤的世界第一人。

6个月艰苦卓绝的斗争最后失败了,但即便是试错也在推动医学进步,刚才的手术不能够挽救大雪,但能够挽救其他人,可能是千千万万的人。

苏北用一直攥着的唇膏给大雪抹红口唇,让他无论去到哪里,都带着人类生命的颜色。

“但求救孩子一命”

“人生太美好,吃喝玩睡,我要活到岁。”这是南京孩子大雪发病前的日记。爸爸是高校教师,妈妈是出版社编辑,对这个独子十分开明;大雪功课应付裕如,数学尤其好;兴趣多多,跆拳道、游泳、钢琴、看书、跳舞,以及吃喝玩睡。

太美好的一定不是人生。悲剧的伏笔在去年12月渐渐浮现。大雪写字歪扭、出格,总要擦掉重写,家庭数学测验经常超时,爸爸妈妈以为是小学教育压力所致,偷偷给他放宽时间。没法解释的是他开始无端地摔倒。

一个周五,苏北接他放学回家,他说:爸爸,我今天有两次历险,差一点摔倒,多亏练跆拳道,我手臂有力量,撑住了。不过,在厕所都要小便了还摔了两次。苏北心里一沉:二年级的男孩子,遇到这种事多屈辱。说话到家了,苏北正开门,一旁的大雪毫无征兆“砰”地又摔倒了,带翻了走道里的杂物架子,杂物飞落一地。大雪哭了。

苏北慌了,次日医院看急诊,医嘱做眼科检查、脑部核磁、血检。眼科检查发现,大雪不能左右移动眼球。苏北震惊!但还想着上学,核磁约在周二晚上。

回家百度,似乎是小脑出了问题,大雪其他种种变化骤然凸显:吞咽喝水易呛、便秘、口齿不清、听觉迟钝、情绪低落、从来怕辣突然要撒辣椒粉,难道都是异常?

做完核磁,操作员初步判断脑中有东西。苏北问了一个天真的问题:会不会是小男孩打闹受伤造成的淤血?不,操作员重申,像是长了东西。

恐惧排山倒海而来。苏北向所有直接间接认识的医生咨询,医生们一致判断是肿瘤,性质取决于4种要素的组合:恶性、良性,关键、非关键位置。多病的大雪妈妈倒下了。

大雪的画《可爱的鱼》

大雪的画《可爱的鱼》的说明:这些鱼是不是很有趣?其实它们都有名字,比如数字鱼、小王鱼、大王鱼……

苏北一夜胡思乱想。医院取核磁报告,医院才想起昨晚操作员告知,下午才出报告。

下午,脑外科主任一看报告就说:关键位置,恶性肿瘤,我们治不好,医院、医院可以试试。苏北本能地拒绝相信:你们真的治不好?主任说:我能骗你吗?苏北又本能地避重就轻:我要办什么转院手续?主任说:我们来办,医院转来的。

没有回旋的余地,一点点都没有。

苏北魂不守舍。去学校接大雪,遇到喜欢大雪的数学老师,这是确诊后第一次遇见熟人,苏北说“大雪可能不能上学了”,随即被眼泪呛住。

教室里,除了值日生,只剩大雪,书包文具散落在桌上地上,他已经无力收拾。回家路过东南大学旁的玩具店,那里常有五六年级的大孩子玩陀螺,大雪最热衷的玩具,平时总想玩一会儿,苏北常常不同意,得回家做作业。这天苏北提议玩一会儿,大雪好开心,他站不稳,只能坐在地上玩。

这是大雪最后一次在这里玩陀螺。苏北不知道。他敏感多思,只是不敢想。但他拍了照片。

这是年12月30日,还剩一天就是元旦小长假。苏北不能等,带大雪31日赶到医院。事先联系的医生朋友在做手术,苏北不能等,挂了神经外科门诊。门诊医生开门见山:“孩子喜欢什么就尽量满足他吧。”又于心不忍:“元旦后请我导师张力伟副院长看看吧。”

朋友事先联系了天坛神经外科研究所的一位主任,苏北打电话过去,主任说,我半小时后开会,你赶快过来。苏北让大雪在门诊等,自己一路奔跑去找研究所。医院始建于50年代,后来增添了许多建筑,研究所不对外,缺少指示牌,苏北左冲右突,心急如焚。

终于见到主任,苏北千恩万谢,但主任的说法比门诊医生更决绝:没办法。

千里奔来求生,却接连两次被判死刑!苏北背着大雪走在门诊的过道里。傍晚了,人群散去,过道荒凉安静得好像不是人间。苏北的眼泪大颗大颗地掉下来,就像孩子的眼泪。

那一日,他向朋友们呼救:“但求救孩子一命!”

说到这里,51岁、举止庄重的苏北开始哽咽。哽咽变成连续的饮泣变成急促的抽泣。记者不敢抬头。

10分钟后苏北说:“我不甘心!”

有医生也不甘心。元旦后,苏北带大雪看张院长门诊,医嘱做全面检查。7日张院长看过检查报告,建议采用综合疗法:第一步切除部分肿瘤,救命。大雪的状况日益危急,但肿瘤关联中枢神经,无法全部切除;第二步上免疫疗法,用抗体药物PD1激发免疫功能,抗击癌细胞。

这是到北京7天唯一的好消息!在南京的妈妈立刻振作精神,赶来北京。

文明演进了几千年,人类的基本局限生老病死、悲欢离合没有变,人性的光辉与弱点没有变,也不会改变,在此意义上,苏北和大雪的际遇具有普遍的代表性,这是记者采访的动因。

“朝有光亮的地方去”

好消息仅仅在于可能,在0到1的概率中,其数值无人知晓。张院长的博士泮大夫与苏北详谈。传统的放化疗能够抑制癌细胞6-9个月,之后癌细胞往往加速分裂。

年澳洲第23届世界癌症大会取得共识:必须积极尝试新的抗癌策略。免疫治疗就是一个新策略。年PD1开始常见癌症的临床试验,结果令人振奋,最成功的病例是美国前总统卡特,用药2个月后黑色素瘤消失。但脑干胶质瘤不是高发病,缺乏

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