社会工作者是神经肌肉疾病患者护理团队的重

白癜风治疗技术 http://m.39.net/pf/a_7346518.html

神经肌肉疾病患者和他们的家庭需要得到社会支持，让他们疾病得到缓解，生活过得充实。让他们了解突破性的研究，参与临床实验和获得最佳的护理是至关重要的。他们的日常生活也需要有人给予关爱和支持，这个就是美国MDA中社会工作者要扮演的角色。

社会工作者可以帮助患者解决一些私人问题和社会融入的问题，这可以帮助患者维持独立性，保持乐观积极的精神面貌，同时对患者家属在精神上起到帮助，因为一个家庭有这样一个严重疾病的患者可能会造成家属生活中和心理上的压力。

目前在美国MDA护理中心就诊治疗的神经肌肉疾病患者，都配有一个多学科的护理团队，这个团队中就包括社会工作者。SarahStoney是美国MDA医院护理中心的社会工作者。她与其帮助的神经肌肉疾病患者和家庭建立联系，帮他们解决一些特殊问题和帮助他们找到正确的社会支持渠道。她说：“作为一个社会工作者，我熟悉一些神经肌肉疾病患者的非营医院的资源，来满足患者和家庭的相关需要。我为患者和他们家庭做许多工作，这些工作包括，各专业人员间护理患者的协调，护理康复中遇到的问题，患者的学校教育，购买保险，患者从儿童期向成年期转换过程，疾病诊断和进展的相关知识介绍，对患者有帮助的社区资源提供，患者的社会呼吁，临终关怀计划等等。”

神经肌肉疾病方面的社会工作者的主要职责是帮助患者解决一些实际问题，如保险的赔付，家庭的财务问题，房屋的改造和辅具设备的提供，家庭护理，患者从儿童期向成年期的过渡等等。他们还具备相关的咨询技巧，帮助患者解决一些因残疾造成的心理问题。

到年底，美国MDA所有的神经肌肉疾病护理中心都会设一个社会工作者。SarahStoney说：“我相信我们社会工作者的工作可以帮助神经肌肉疾病患者和他们家庭获益。患者每一次就诊会有多学科的专家帮助他们，包括我们社会工作者。我们将会对患者和他们家庭进行广泛的评估，并进行持续的跟踪，在他们的疾病旅程中，陪伴他们，给他们有力的支持。”

翻译林宗雄

点击文末左下角蓝色字体“阅读原文"即转到看英文原版链接。

DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金（简称“DMD公益基金”）作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发，让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。

上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利（公益）组织。中心在上海市民政局登记注册，与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨，通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共政策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段，推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知，让全社会都来