美国哥伦比亚大学医学中心ElishaD.Waldman和JenniferM.Levine近期对姑息治疗在儿科肿瘤中的早期介入问题提出了自己的见解。他们表示,随着年Wolfe等发布了“儿科癌患的临终症状及痛苦”之后,儿科肿瘤学实践中也出现了加入姑息治疗的迫切需求。自年以来,儿科姑息治疗服务飞速扩展,而早期引入姑息治疗的重要性也日益凸显,不论分期和预后如何,早期姑息治疗都能对患者的各方面结局产生很大影响。虽然已经有很多整合姑息治疗的方案,但执行仍然存在困难,比如有资质的治疗医生数量不足,还比如留存有姑息治疗就意味着临终治疗的陈旧观念;另外,儿科医生对于姑息治疗的整合方式和时机、甚至可用性也不甚了解。15年过去了,这些问题虽然有所改善,但仍未结局。Wolfe等再次强调,癌症仍然会导致大量儿童死亡。(JClinOncol.年9月19日在线版)
那么如何补救?首先,很重要的一点是要区分儿科姑息治疗咨询与儿科姑息治疗概念的整合。针对临终关怀和姑息治疗药物的人员培训和机构认证约束的都是相关从业者,但治疗目的并不是与医务人员单方面相关。姑息治疗专家的培训方向是解决复杂或疑难问题,而临床医生在日常实践中也应具备一定的基本素质。治疗原则的重点是改善患者及其家属的生活质量,缓解症状、减轻疾病严重程度,明确治疗目标。而患者和家属的治疗目标从诊断之时起最好就与儿科肿瘤医生共同论定,设计个体化程度较高的治疗方案,能有效缓解症状和痛苦,双方最好能共同商议,对于复发性或进展性疾病而言更应如此。
何谓次日沟通?---为实现该目标,建议进行次日沟通/二次沟通(TheDayTwoTalk),该模型是在Mack和Grier所提出的首日沟通模型的基础上演变而来的。首日沟通(TheDayOneTalk)是指,儿科肿瘤医生与患者及其家属就诊断、预后和治疗进行初步讨论,进行系统地了解。该方法旨在建立起医疗方向,以便临床医生进行标准、高效且全面的医患沟通。次日沟通则是指,对儿科姑息治疗整合了解甚少的儿科肿瘤临床医生在诊断时也能够通过既定方法评价患者的治疗过程。虽然两种方案略有差异,但都能够全面地采集相关信息,继而制定计划,并及时进行治疗。在部分情况下,比如面对的是罕见病或高危疾病,次日沟通不一定非要望文生义地在首日沟通之后进行,可以调整到首日沟通之前,以便及时、全面地了解治疗目标和治疗价值,并探讨高风险或试验性干预措施的可行性。而会诊时最好能够邀请至少一名跨学科的成员,增加应对概率。
五个主要讨论方向---次日沟通包括五个主要的讨论方向,这些要点均来源于姑息治疗文献,对应姑息治疗目标探讨的主要方面。
第一个大问题是“您怎样评价自己的孩子?”相比以往的无数关于检查和临床信息的细碎问题,开门见山地要求父母对孩子进行人格定位评价可有效建立起双方的信任。这个问题相对于填写各种临床数据和病史而言意义更为深刻,也更贴近实际。这类问题能够挖掘出父母对孩子的看法,对自己的看法,继而能够看出父母对孩子的影响。
第二个问题,了解疾病和预后。在此基础上可对首日沟通的信息进行回顾,提出治疗预期。目的并不是对首日沟通的信息进行内容提要,而是明确家属在当时对情况的了解和预期。这一点可以帮助临床医务人员明确未来数天、数周甚至数月内可能需要强调的信息。
第三个问题,希望。很多临床医生觉得在诊断时讨论希望这个话题很没意义,但父母毫无疑问都希望孩子被治愈,因此这个问题通常的回答也多半是希望孩子能够赶快恢复,能够过上健康的生活。但再继续询问其他的希望,患者本人及其父母通常也会表达除了治愈之外的一些想法,而这些常常隐藏着更真实的预期和价值观。这个问题在高风险治疗或高费用治疗的情况下尤其有用,明确了基本的预期之后,如果治疗情况不如预期,也能及时调整沟通方向。
第四大问题,担忧和恐惧。讨论希望有时可能不那么应景,因为有可能让父母觉得孩子治疗无望。如果父母的回答是说担心孩子死亡,那么临床医生也就有了继续问的机会。医务人员可以如实回答,但也可根据当时的情况安抚对方情绪。当然,如果的确有较高的死亡风险,也可以更深入地沟通。坦诚地讨论症状和痛苦,同时也要表达医务人员能够尽力做到的程度,这两点在早期沟通中非常重要。
最后一个问题,支持。这个方面有很多不相关的问题。其一可能是对患者和家属齐心程度的简单评价。这个问题的探讨方向包括:了解家属和相关问题的心理社会状态,比如家中是否还有第二个孩子,朋友和邻居是否能帮忙,父母之间如何协商解决问题;另外也可涉及经济支持的话题,部分报道显示,癌症治疗的巨额费用在治疗期间直至治疗之后都会对一个家庭产生持续的经济压力。还有一个很重要但经常被忽视的问题是,应该简单了解宗教信仰情况。很多有宗教信仰的父母和患者都认为,符合信仰需求是全面治疗的重要部分。这些问题并不是要针对信仰或需求予以直接应对,而是在必要时可以寻求相关帮助。
帮助家属构建信息框架---次日沟通所得出的信息能够帮助医生更高效地利用资源,也能使其他医务人员与患者和家属建立起更为有益的关系。
次日沟通的核心在于帮助家属建立起信息框架,并在孩子的治疗过程中继续明确。医生在治疗过程中不断回顾这些信息,能够确保治疗目标符合家属的预期和价值观。希望这种次日沟通能够像首日沟通一样成为明确癌症治疗目标的标准方案,帮助儿科肿瘤医生自整合姑息治疗原则的角度从一开始就形成规范的方法。(编译石磊)
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