复旦大学儿科医院成立诊断不明疾病诊治中

孩子得了“怪病”，医院却始终无法确诊，延误了治疗。今天，复旦大学儿科诊断不明疾病诊治中心(UndiagnosedDiseasesProgram，简称UDP)在医院成立，将为国内罹患诊断不明复杂疾病的患儿提供一个全新的诊治平台，给患儿带来福利。

随着医学技术日新月异的发展，现今已有许多传统意义上的疑难杂症可以通过一些医学新技术获得诊断及治疗，但是仍有许多复杂疾病和罕见病无法明确诊断。

通过借鉴美国UDN的经验并结合我国的国情，复旦儿科UDP中心主要集中接纳诊治一些诊断不明的复杂疾病，纳入的标准包括：既往已医院就诊但仍无法明确诊断的疾病;经过相关专科会诊仍无法提供明确诊治策略的疾病，尤其是多器官多系统受累疾病和罕见病。复旦儿科UDP中心将符合标准的病人做进一步的筛选，再经过伦理审查并取得患儿家长充分的知情同意之下，每两周选择2-4个病例举行UDP专项会议。

据介绍，参与UDP的专家团队涵盖了该院所有的临床科室及影像医学，检验医学等辅助部分，以及分子诊断中心等生物技术部门，医院的强大综合实力。在UDP专项会议中，专家团队中的每一个专家将重新全面回顾患者的病史，不错过任何一个病史上的细节，并亲自做进一步深入、细致的体格检查，例如测量患者肢体长度，口唇厚度等，将体检数据充分量化和评估，然后通过对各相关实验室检查和影像学检查的再分析，并将病理切片图像实时远程会诊医院等国际知名儿童医疗机构来对患者的病情做出综合判断，在做出初步诊断后制定进一步的诊治计划，通过UDP会议后的日报告或周报告制度来密切随访患者的病情变化及治疗进展。

据悉，年项目启动后已取得了不错的成效。例如，今年1月，一位9岁的四川籍女孩出现不明原因的双肾积水，病情很快进展至肾功能衰竭状态，辗转就诊于四川、医院仅能靠血液透析维持生命，但仍无法明确诊断。医院UDP专家团队深入的检查和分析诊断为特发性后腹膜纤维化，经过外科手术，药物治疗等多学科的密切配合，现肾功能已逐渐恢复，成功摆脱血液透析康复出院。再比如，一名10岁的浙江籍患儿出现不明原因的咳嗽，发热，后大量咯血导致休克，由于出现肺出血，呼吸衰竭，生命危在旦夕，在当地仅依靠呼吸机勉强维持生命且无法明确诊断。通过跨省转运通道，医院，及时启动UDP项目，专家组经过深入和细致的检查，充分发挥团队优势，明确诊断为显微镜下多血管炎，制定了针对性的治疗方法，做到了精准医疗。现在，这位小朋友同样康复出院。

院方表示，复旦大学儿科UDP中心的成立，将为国内罹患诊断不明复杂疾病的患儿提供一个全新的诊治平台，同时，专家也将从中发现新的致病原因，为未来转化为新的、更有效的、更有针对性的治疗手段奠定基础，为这些患儿带来福音。(新民晚报新民网记者李若楠)

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