优服务关爱儿童罕见病,国际罕见病日义

罕见病，是发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。各国标准不尽相同，我国的标准为患病率低于1/或新生儿发病率低于1/的疾病。由于罕见病发病率低，而且大多数疾病累及多个器官系统，患者就医、诊疗面临极大的困难。

为了更好地为罕见病患者提供治疗，提高生活质量，年5月，国家5部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及种罕见疾病。罕见病可以发病于任何年龄。但研究发现，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在新生儿和儿童时期发病，因此儿科医生会首诊和治疗大量罕见病患儿。医院儿科是集医疗，教学和科研的综合儿科，其中内分泌遗传代谢是科室的优势和特色专业。