首都儿科医院罕见病日主题

年2月28日，第十二个国际罕见病日就将到来，今年的主题是“连接健康和社会关怀（BridgingHealthandSocialCare）”。中国罕见病研究报告（版）不久前发布。目前从国家层面到医疗机构以及社会组织对罕见病的重视程度都大幅提升。首都儿科研究所组织罕见病主题活动，旨在通过多学科联合等举措提高罕见病患儿的治疗水平，建立罕见病患儿追踪系统，帮助更多的罕见病患儿提高生活质量，通过宣传让更多人的人关爱罕见病患儿，共同守护儿童健康。时间：年2月26日13:30-16:30地点：天雅大厦11层多功能厅（北京市朝阳区雅宝路2号首都儿科研究所西侧50米）

报名截止时间：年2月25日12:00年罕见病日活动日程13：30——13：40领导致辞13：40——14：10罕见病患儿代表发言14：10——14：30首都儿医院多学科联合举措14：30——15：00朗格罕患者的诊治进展及与粘多糖患者随诊方案15：00——15：-羟化酶缺乏CAH15：30——16：00儿童神经肌肉疾病16：00——16：30儿童OSAHS管理16：30赠送礼物

朗格罕天使之家

因为“朗格罕斯细胞组织细胞增生症”的高误诊，向社会普及疾病相关知识的社会认知。协助患者家属及时正确就医，在医生患者间搭建桥梁，并在一定程度上减轻患者家属心理压力。尽早将“朗格罕”列为国家承认的大病统筹（政策倡导）等宣传活动。

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